Cada cuatro segundos se diagnostica un caso de alzhéimer en el mundo. En España hay en torno a 800.000 afectados. La aparición de nuevos fármacos -como Donanemab, un medicamento experimental que ralentiza el deterioro cognitivo- llena de esperanza a médicos y pacientes. «Es un avance muy importante», valora a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, del Grupo Prensa Ibérica, el neurólogo Pablo Martínez-Lage. Frente al optimismo, los puntos negros: la inequidad por comunidades en el acceso al diagnóstico temprano o la falta de ayudas a los pacientes, se queja José Antonio García, diagnosticado en 2015 y cuidador, a su vez, de su madre de 94 años, también con alzhéimer en un estadio ya avanzado: «No tengo acceso a ningún recurso ni servicios sociales».
El 17 de julio, la revista científica JAMA publicaba los resultados de un ensayo de fase 3 con el medicamento donanemab, de la farmacéutica Lilly, que muestra que ralentiza el deterioro cognitivo en un 35 %, en comparación con placebo en pacientes con niveles de la proteína tau (implicada en la enfermedad) en el cerebro de bajos a intermedios. Es un anticuerpo monoclonal, como los otros dos nuevos fármacos contra el Alzheimer, aducanumab (‘Aduhelm’) y lecanemab (‘Leqembi’). Estos fármacos atacan las placas cerebrales formadas por una proteína llamada amiloide, que también contribuye al progreso de la dolencia.
«Los resultados que se han obtenido enseñan por primera que actuar contra uno de los mecanismos fundamentales de la enfermedad, como son los depósitos de amiloide, consigue cambiar la pendiente de deterioro y evolución de la misma. Esto es especialmente importante cuando estamos hablando de personas cuya enfermedad se ha diagnosticado en una fase en la que se mantiene todavía un nivel importante de autonomía e independencia en el funcionamiento diario», señala el doctor Martínez-Lage, director científico de la Fundación Cita Alzheimer.
El diagnóstico
Si se habla de diagnóstico, en los últimos años ha habido «grandes avances», indica el neurólogo. Gracias al uso de biomarcadores éste se puede hacer «con un alto grado de fiabilidad en las fases más tempranas, cuando aparecen los primeros síntomas y se objetiva en la consulta la existencia de un deterioro cognitivo pero la persona mantiene un buen nivel de autonomía en sus actividades diarias«.
Un cerebro enfermo de alzhéimer. EPE
Los biomarcadores diagnósticos son de dos tipos, desgrana. La PET amiloide es una prueba de imagen cerebral que se realiza en los servicios de medicina nuclear y demuestra la existencia o ausencia de depósitos de proteína beta-amilodie en el cerebro, es decir, la presencia o ausencia de la patología alzhéimer. «Desgraciadamente es una prueba con un coste muy elevado«, advierte. Además, la gran mayoría de los equipos en España «están copados por la asistencia oncológica».
«La punción lumbar es un procedimiento rutinario similar al que se realiza en una anestesia epidural», indica el neurólogo sobre una de las pruebas de diagnóstico
Por otro lado, añade, los biomarcadores bioquímicos miden en el líquido cefalorraquídeo obtenido en una punción lumbar los niveles de esa proteína amiloide y esa otra proteína llamada tau, involucrada también en la enfermedad. «La punción lumbar es un procedimiento rutinario similar al que se realiza en una anestesia epidural. Afortunadamente, en España, más y más profesionales están cambiando su actitud y acercándose al uso de estos biomarcadores» con lo que se está mejorando significativamente la obtención de diagnósticos más tempranos y más precisos.
El especialista aprovecha para decir que hay una prueba que es importante y de la que se habla poco. Es la evaluación neuropsicológica. «Hay que plantear la necesidad imperiosa de incorporar a las profesionales de la Neuropsicología a los servicios de Neurología», incide el doctor Martínez-Lage.
Falta de equidad
Pero, pese a las mejores pruebas diagnósticas y a la aparición de nuevos tratamientos, queda camino por recorrer, sobre todo si se habla de la detección temprana. Los médicos se quejan de que no existen protocolos unificados a nivel nacional. Sigue existiendo «una gran falta de equidad» en el acceso al diagnóstico temprano y preciso en función del código postal y el área sanitaria en el que se resida, advierte el neurólogo. Critica que «desgraciadamente las propuestas que se plasmaron en el Plan Nacional para promover la accesibilidad a las pruebas y medios diagnósticos a todos los profesionales y ciudadanos, nunca fueron respaldadas por decisiones concretas ni partidas presupuestarias adecuadas«.
Además, habla de «un cierto retraso a la hora de acudir al médico de Atención Primaria entre las personas que comienzan a presentar síntomas, pero no es menos cierto que se produce un nuevo retraso en la coordinación entre la atención primaria y especializada». La sobrecarga asistencial y las listas de espera son factores importantes, remarca, pero, también, la formación «para cambiar las actitudes de algunos profesionales que siguen anclados en la idea de que el diagnóstico solo puede hacerse cuando la persona ya es dependiente o que el diagnóstico temprano no merece la pena si no hay ningún tratamiento ‘curativo’«.
Afortunadamente, añade, esa actitud está «cambiando -apunta especialmente a las neurólogas y neurólogos más jóvenes- y probablemente este cambio se verá acelerado por la aprobación de nuevos tratamientos». Porque, añade otra pincelada importantísima, que es el tratamiento a los más mayores. «En pocas palabras, lo que se reclama son respuestas claras, modernas y veraces en cuanto a la pregunta diagnóstica (‘¿qué me pasa?’) y en cuanto a la pregunta terapéutica (‘¿qué puedo hacer para que no me pase?‘)».
Equipos específicos
A partir de ahí, indica el neurólogo, la demanda está en la obtención de «buena información y asesoramiento sobre lo que ha de venir» y un programa de seguimiento clínico eficaz que ayude en la atención a la evolución de la enfermedad, el abordaje de los síntomas conductuales y psicológicos, la protección legal y el acceso a los recursos sociosanitarios. Una atención que, afirma, ha de vehiculizarse a través de la atención sanitaria pero también desde las consultas de las trabajadoras sociales. «Buena parte de este papel lo están haciendo hoy las asociaciones de familiares y personas con alzhéimer«, subraya.
El neurólogo Pablo Martínez-Lage. CEDIDA
Para el médico «sería altamente innovador» que en los centros de salud, al igual que existen programas y aulas de atención a la diabetes, la artrosis o la hipertensión, se crearan equipos específicos multidisciplinares donde médicos de la Atención Primaria y especializada, enfermreas, psicólogos o trabajadoras sociales pudieran dar esos servicios.
Los primeros olvidos
José Antonio García, miembro del panel de expertos de personas con alzhéimer de la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), comenzó en 2011 con olvidos. «En ese momento fui al médico y lo achacaron a ansiedad. Hasta que me dio un ictus y, al estar ingresado y pasar por la consulta de salud mental, ya decidieron derivarme a neurología. Me estuvieron haciendo pruebas, pero hasta mayo de 2015 que me hicieron un PET amiloide no determinaron el diagnóstico final que era deterioro cognitivo leve tipo alzhéimer», relata.
José Antonio tiene ahora 67 años. Echa la vista atrás y cuenta que, en su momento, el médico no le daba mucha esperanza «porque me decía que no había un tratamiento efectivo». Le recomentó que se mantuviera activo física y mentalmente. «Para conseguirlo, yo fui a buscar asociaciones en las que participar como voluntario», añade. Pero, dice que varias no le aceptaron, precisamente, por su diagnóstico.
Cuidar a su madre
Hasta que conoció la asociación AFA Contigo, Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Motril (Granada), en la que está desde 2015 asistiendo a talleres de estimulación cognitiva y donde colabora como voluntario. Le hace mantenerse activo. «Consigo hacer muchas cosas en el día a día. Pertenezco a la Asociación de Trasplantes Hepáticos de Málaga, estoy en un grupo de belenes viviente y estoy en grupo de teatro, además de mi papel en AFA Contigo«, explica.
José Antonio, cuidador de su madre anciana, también con alzhéimer, no tiene acceso a ningún recurso ni servicios sociales
Por si esa fuera poca actividad, José Antonio es cuidador y tutor de su madre con 94 años y, también, con alzhéimer, tras más de 30 años de la enfermedad y en un estadio ya avanzado, describe. Es ahí donde habla de las, nulas, ayudas que tiene. «Solicité la ley de dependencia y lo único que me ofrecieron fue 10 horas al mes de ayuda para asistirme en casa, como levantarme y asearme, cosa que no necesitaba. Pedí si me lo podían cambiar por mi tratamiento no farmacológico y me dijeron que no, así que no recibo ayudas. A día de hoy no tengo acceso a ningún recurso ni servicios sociales.
Si se le pide que cuente la mayor dificultad del día a día, además de las necesidades de ayudas y recursos, habla de otra piedra en el camino: el estigma. «Hay muchos problemas de socialización porque se nos excluye, muchos pacientes no siguen unos hábitos de vida que les ayuden a estar activos y seguir con su rutina y nos excluye también del mercado laboral. La palabra alzhéimer lleva vinculado un estigma, pero hoy existe una gran diferencia entre la enfermedad que se diagnosticaba hace 15 años en personas muy mayores, y la que se diagnostica hoy a personas mayores de 65 años con un diagnóstico precoz y efectivo«, concluye.